A saber lutar também se aprende

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Dá pelo nome de Esclerose Múltipla e pode significar o enfrentamento a limitações funcionais, incertezas sobre o futuro e até a possibilidade de perda do papel na família, “o que ocasiona um impacto negativo na qualidade de vida, na interação social, vocacional e de lazer”, como explica, em entrevista, Carlos Oliveira, o coordenador pedagógico do I Curso de Pós-Graduação em Enfermagem na Esclerose Múltipla da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (ESEnf), sublinhando o facto dos enfermeiros necessitarem ter conhecimento e prática suficiente para tratar a abrangência dos problemas e lidar com a natureza imprevisível desta doença.

Assim, esta Pós-Graduação em Enfermagem na Esclerose Múltipla decorre até 2013, sempre aos sábados e em dias específicos – sendo que a última aula se realizou este último sábado, dia 23 de Junho, mas os ensinamentos regressam em setembro. A primeira edição do curso contou com 31 enfermeiros inscritos e decorreu nas instalações da ESEnf.

Por vezes, fala-se em Esclerose Múltipla (EM), mas muitas pessoas continuam sem saber muito bem do que se trata…

A EM é uma doença crónica, desmielinizante, que causa uma degeneração difusa do sistema nervoso central (SNC), a qual gradualmente resulta em défices neurológicos graves. Em geral, a EM manifesta-se no início da vida adulta, com maior incidência em jovens entre os 20 e os 40 anos, (pode surgir antes e após estas idades) acarretando grande impacto na família e na vida social e profissional.

A EM envolve um desenvolvimento mais ou menos progressivo de sintomas neurológicos e défices comportamentais, contudo a etiologia exata e a patogénese ainda não estão claramente definidas. A doença é caraterizada por surtos e remissões, início e duração de sintomas erráticos, podendo surgir de forma aguda. A EM é conhecida por envolver um intercâmbio entre os fatores genéticos e ambientais, que resultam numa resposta inflamatória mediada imunologicamente, dentro do SNC.

Quais são as principais manifestações desta doença?

Trata-se duma doença do sistema imunitário que não consegue distinguir as células do próprio corpo de células estranhas. Ataca preferencialmente a mielina, substância que cobre os neurónios, essencial para a transmissão dos impulsos nervosos para as diferentes partes do corpo. Estudos epidemiológicos indicam que a EM é uma doença comum em adultos jovens no norte da Europa, América do Norte, Austrália e Nova Zelândia, mas menos prevalente no Oriente, África, América do Sul e Índia. Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2 milhões e 500 mil pessoas com EM (dados da Organização Mundial da Saúde) e em Portugal mais de 5 mil (João de Sá, 2005).

Parece que a EM não tem uma única causa. É provável que novos casos de desmielinização ocorram após uma infeção viral, mas nenhuma agente particular foi apontado, sugerindo que no contexto da suscetibilidade genética e da carga imunológica, a desmielinização seja uma resposta fisiológica a muitos agentes patogénicos. Há fatores que se pensam ser importantes: infeções, diminuição de vitamina D, hábitos tabágicos, fatores genéticos, geográficos, ambientais (higiénicos – o contacto com determinados organismos foi-se reduzindo, mais nos países ricos).

O padrão dos sintomas é complexo, variável e imprevisível. Os sintomas que se manifestam com maior frequência são: fraqueza muscular de um membro, alteração da sensibilidade (dormências), alteração da visão (visão turva, duas imagens), fadiga, alteração do equilíbrio e marcha. Também podem surgir alterações vesicais, cognitivas e afetivas.

A doença progressiva apresenta uma série de dificuldades e encargos que têm um impacto na qualidade de vida do indivíduo, de sua família e dos seus profissionais de saúde. Lidar com as limitações funcionais explicita a incerteza sobre o futuro e a possibilidade de perda da função e do seu papel na família, o que ocasiona um impacto negativo na qualidade de vida, na interação social, vocacional e de lazer. Os enfermeiros necessitam ter conhecimento e prática suficiente para tratar a abrangência dos problemas e lidar com a natureza imprevisível da doença.

Qual a sua situação do tratamento da doença em Portugal?

Existem centros de elevada diferenciação em Lisboa, Porto e Coimbra, para além de existir apoio quer no diagnóstico, terapêutica e cuidados de enfermagem em todos os hospitais do país.
As empresas que comercializam os medicamentos (imunomoduladores) proporcionam assistência ao domicílio para ensinos e outro tipo de apoio, nomeadamente em centros de reabilitação/fisioterapia, entrega de medicação no domicílio quando for imprescindível, fornecendo todo o material de apoio para administração da medicação, pois esta é essencialmente injetável.
Encontra-se disponível medicação por via oral que está neste momento na sua fase inicial. Toda a medicação imunomoduladora é gratuita e fornecida pelas farmácias hospitalares.

Existem várias associações e grupos que têm como missão ajudar os doentes em apoio físico, psicológico e também a familiares, peça fundamental no apoio aos doentes. São algumas associações: SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla); ANEM (Associação Nacional de Esclerose Múltipla); TEM (Associação todos com Esclerose Múltipla); Gang da Esclerose em Aveiro e vários outros grupos de doentes a nível local. Existe um grupo de estudos de EM, constituída por médicos neurologistas que se subespecializaram nesta doença. Existe também uma Associação de Enfermeiros de EM, que representa todos os enfermeiros de EM de todo o país, neste momento com sede em Coimbra.

Laboratórios Reabilitação 172

Onde se enquadra este I Curso de Pós-Graduação em Enfermagem na Esclerose Múltipla “Excellence in MS” da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra? Como surgiu, a quem se destina e quais são os seus principais objetivos e valências?

O Curso visa proporcionar maior conhecimento a enfermeiros que atendem no seu dia-a-dia doentes com EM, conferindo-lhes capacidades e competências para um acompanhamento correto, atualizado ao mais alto nível, mobilizando todas as potencialidades do doente e os recursos existentes, de forma a dar respostas adequadas às necessidades das pessoas e famílias. esta nova Pós-Graduação resultou da parceria entre três instituições: Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, mais especificamente o Serviço de Neurologia e a Novartis. Tem sido uma parceria profícua, que nós, Escola, temos todo o interesse em manter, com o objetivo de ir ao encontro da satisfação das necessidades dos cidadãos do nosso país, proporcionando aperfeiçoamento e melhoria de conhecimentos aos enfermeiros/profissionais de saúde, contributo essencial para a excelência dos cuidados aos doentes e família, melhorando assim a sua qualidade de vida.

Os 31 formandos enfermeiros ligados à especialidade de neurologia com prática clínica no atendimento a doentes com EM ou seja, peritos nesta área, têm o apoio da empresa farmacêutica Novartis. A Escola Superior de Enfermagem de Coimbra avançou para a creditação deste curso que é o primeiro a realizar-se em Portugal. Abrange os enfermeiros de todo o país, de Viana do Castelo a Faro, que atendem doentes de EM em Hospitais de Dia ou Consultas Externas dos hospitais que têm essa especialidade, para além de enfermeiros que prestam cuidados aos doentes no domicílio.

O grande objetivo é capacitar os enfermeiros para assumirem um acompanhamento dos doentes de EM com maior qualidade, através da aquisição de conhecimentos teóricos sobre neurologia, imunologia, genética, investigação, área da psicologia, cuidados de enfermagem, havendo também a parte teórico-prática sobre sistemas de informação em enfermagem, enfermagem de reabilitação como área nobre: Exercícios terapêuticos de mobilidade articular, equilíbrio e massagens terapêuticas; deambulação/marcha; atividades da vida diária; cinesiterapia respiratória, intervenção nos sintomas, apresentação e discussão de casos práticos, organização de encontros com doentes e enfermeiros, com apresentações de temas pertinentes.

Qual está a ser o balanço deste primeiro ano do curso?

Como coordenador pedagógico e docente, considero que: o curso está a decorrer conforme planeado, com um processo de avaliação contínua/sistemática. O curso tem a coordenação científica de Luís Cunha; Lívia Sousa (Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra); Fernando Henriques e João Rogério Vieira (Escola Superior de Enfermagem de Coimbra) e a coordenação pedagógica de Carlos Oliveira (Escola Superior de Enfermagem de Coimbra) e Licínio Madeira (Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra). Tendo assistido a todas as sessões, estou bastante satisfeito com a qualidade de todos os intervenientes, que têm conseguido, através da pertinência dos conteúdos abordados, contribuir para a melhoria dos cuidados. O papel ativo que os formandos têm revelado é sugestivo da capacidade dos professores em estimular a sua capacidade reflexiva e interventiva.

Como formanda, a Enfermeira chefe Berta Augusto refere ainda que “Pese embora o pouco tempo ainda decorrido desde o início do curso, importa salientar a sua importância como espaço de reflexão e de reconstrução de saberes promotores de um enriquecimento profissional que se virá a traduzir em práticas de cuidados de maior qualidade e, consequentemente, numa assistência ao doente de EM mais qualificada e gratificante, garantindo-lhe desta forma, o acesso aos cuidados de saúde a que têm direito”.

[Foto: Escola Superior de Enfermagem de Coimbra]

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